A Villa Bruno il concerto di fine anno della G. D’orso in memoria di Mario

Riceviamo e pubblichiamo la segnalazione del presidente dell’AILE, Ugo Ricciardi:

Cari amici, da pochi mesi, a seguito della perdita di un ragazzino, Mario, di soli 14 anni, abbiamo costituito una Onlus l’AILE, di cui sono presidente, con sede a San Giorgio. Ci occupiamo di ricerca scientifica contro una terribile malattia che ha un nome impronunciabile: linfoistiocitosi emofagocitica. Ieri a Villa Bruno si è tenuto il concerto di fine anno dell’Istituto G. D’orso in memoria di Mario, i professori hanno voluto aiutarci anche presentendo la nostra iniziativa alla platea di genitori presenti.

A breve sarà pronto il sito web, per ora siamo su fb: https://www.facebook.com/pages/AILE-Associazione-Italiana-Linfoistiocitosi-Emofagocitica-Progetto-HLH/733291330027702?fref=ts

E’ l’unica associazione in Italia che si è posta come obiettivo principale di promuovere la ricerca scientifica contro la malattia di cui vi parlavo, poi di creare una rete di malati/familiari per condividere esperienze ed informazioni … questi sono i principali obiettivi, nello statuto ne abbiamo altri.

Di seguito le foto dell’evento

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